Sakonean
Elkartasun tapoiak

Markel Lopez mutiko urretxuarrak gaixotasun larria dauka: epidermolisis bullosa du izen zientifikoa, baina ‘tximeleta azala’ bezala ezagunagoa da. Markelen gorputz osoko larruazala oso ahula da, edozein ukituk zauriak eragiten dizkio, eta ebakuntzak bata bestearen atzetik egin behar izaten dizkiote. Bere familiari ekonomikoki laguntzeko, plastikozko tapoiak biltzeari ekin diote Urretxuko eta Zumarragako herritarrek.

Gotzon ARANBURU|URRETXU|2012/11/19
Markel_lopez
Markel Lopez bere ama Saioa eta ‘Antxoa’ zakurrarekin. (Gotzon ARANBURU)

Ez da Markelen familia tapoien bidez dirua biltzen ari den bakarra Euskal Herrian. Lekeitioko Ronan mutikoaren ama izan zen honelako ekimen bat abiatuarazi zuten lehena. Bipedestadore bat behar zuen Ronanek, muskulu-distrofia duelako, eta 35 tona plastikozko tapoi bilduta lortu zuen tresna. Ondoren Iker Gutierrez bilbotarra izan zen, hau ere gaixotasun berberarekin, eta Ikerren familiak ere hilabete gutxitan bildu zituen bipedestadorea (zutik egon ahal izateko makina) erosteko adina tapoi. Otxarkoaga auzo bilbotarreko Izanen familiak 35.000 euro behar ditu, 5 urteko umearen neurriko aulkia eta ibilgailu egokia erosi ahal izateko. Buruko paralisia du Izanek.

Tapoien bilketa egiteko protokoloa antzekoa da kasu guztietan: herrian, edo auzoan, hainbat toki aukeratzen dira bilketarako ontziak jartzeko, eta bizilagunek ontzi horietara botatzen dituzte tetrabrik, botila, lata… eta abarren plastikozko tapoiak. Biltoki guztien artean tona bat osatutakoan, Bilboplastik enpresa bizkaitarrera eramaten dituzte, eta honek 250 euro ordaintzen ditu, batazbeste, tona bakoitzeko. Euskal Herrian ez ezik, Estatu espainiarrean eta Europan ere burutzen dira honelako ekimenak, beti ere elkartasun helburuarekin.

Egunotan hedabideetara iritsi da tapoien bilketaren kontua, baina kritikak jasotzeko, hain zuzen ere zenbait mediku elkartetik eta Espainiako Osasun Ministeritzaren inguruko iturrietatik. Zehazki, gaixoak atzerrira eramatea, han artatu ditzaten, kritikatu dute, «Espainian bertan mediku eta zirujau on ugari dauzkagulako». Ez dute ondo ikusten tapoi-bilketa bezalako ekimenak abiaraztea atzerriko tratamendua ordaindu ahal izateko.

Askotan kontua ez da, ordea, tratamendua non jasotzen den, baizik eta nola ordaintzen den. Hori da Markel Lopezen kasua. Markelen gaixotasuna genetikoa da (dermisa eta epidermisa batzen dituen kolagenoa falta zaio), eta beti behar izan du zaintza berezia. Gainera, orain 12 urte dituen mutiko urretxuarrari gorputzaren barnean ere eragiten dio gaixotasunak, ahoa, faringea, urdaila… kaltetuz. Horregatik, ez du ahotik jaten eta gastrotomia baten bidez elikatzen da. Hori guztia gutxi balitz, hatzak eta esku-ahurra ezarri egiten zaizkio eta berriro askatzeko Bartzelonako Vall d´Hebron ospitalera joan behar izaten du, ebakuntza egitera. Alegia, oinaze fisiko eta sikologikoa jasateaz gain, dezenteko gastuari egin behar dio aurre Markelen familiak.

Saioa Arrizabalaga da Markelen ama, eta ondo asko daki semea behar bezala artatzeko zenbat diru behar duen. Joan den otsailean egin zioten eskuko ebakuntza umeari Bartzelonan, orain dela egun gutxi itzuli dira errebisioa egiteko eta abenduan joango dira berriro, ferula berria jartzeko. Ez dauka Markel egokitzeko moduko autorik, eta trenez joaten dira. Han dauden egunetako hotela ere ordaindu behar da. Kontuak kontu, 400 euro joaten zaizkio irtenaldi horietako bakoitzean. Gizarte Segurantzak zati bat bakarrik itzultzen dio, eta zaintzaile gisara jasotzen zuen dirua eta gutxitu egin da, murrizketak direla-eta. Urretxun eta Zumarragan hainbat kontzertu, dantza emanaldi eta bestelako ekimen antolatu izan dira Markelen alde, eta «horri esker ari gara eusten. Bestela…» dio Saioak.

Tapoiak biltzearena ez zitzaion Markelen familiari otu, Gainzuri eskolari baizik. Beste ume baten alde tapoiak biltzeko gonbita iritsi zen eskolara eta hortik ideia hartuta bertako ikasle zen Markeli laguntzea erabaki zuten. Ikastolan eta institutuan ere jarrita daude ontziak, baita eskualdeko ospitalean ere, eta hainbat saltokitan. Herritarrek badakite dagoeneko plastikozko tapoi horiek zertarako behar diren eta etengabe betetzen dira ontziak. Dagoeneko bost tona bildu dira. Baina segi beharra dago, besteak beste Markelek gurpildun aulki berria behar duelako; hazi egin da eta dagoeneko ez da ondo sartzen oraingoan, baina Gizarte Segurantzak sei urtez behin bakarrik hartzen du bere gain aulki aldaketa.

Bitartean, bere bideari jarraitzen dio Markelek. Ikasi, lagunekin irten, futbola ikusi… Oso Barça zalea da, eta ez dauka saltzeko Bartzeloan Iniesta jokalariak oparitu zion kamiseta. Are gutxiago ‘Antxoa’, ateak irekitzen, gauzak lurretik jasotzen… laguntzen dion labrador arrazako zakurra. «Oso laguna dut. Ondo ulertzen dugu elkar» dio mutikoak, eta amak berresten du: «Oso garrantzitsua da jendeak zakurraz galdetzea Markeli, eta ez eskuei buruz. Hala, animaliaren arduradun sentitzen da eta hori ona da terapeutikoki». Bocalan Fundazioaren bidez iritsi zen ‘Antxoa’ Lopez-Arrizabalagatarren etxera, eta orain familiako beste kide bat da.

«Gaixotasun arraro» deitzen zaie 10.000 lagunetik bostek baino gutxiagok jasaten dituztenei. Gaixotasun horietako erdia baino gehiago kronikoak dira, larriak, eta ezintasun maila handia eragiten dute. ‘Epidermolisis bullosa’ dutenak hogei inguru dira Hego Euskal Herrian. Industria farmazeutikoari ez zaio asko interesatzen gaixo horientzako botikak eta tratamenduak prestatzeko ikerketak egitea, baina egiten dira saioak.

Markelen kasuan, zoritxarrez, oso itxura ona zeukan tratamendua bertan bertan behera geratu zen. Donostiako Inbiomed Fundazioak «larruazal artifiziala» sortzeko lanei ekin zien eta Markel izan zen azal-mentua jaso zuenetako bat 2006an, beso batean. On egin zion eta ia zauririk ez du izan beso horretan ordudanik, baina, ikerketa paralizatu egin zuten eta gehiago ez diote deitu Markeli.

LOTURAK